שאפתנות בשיקום ביולוגי
במרץ 2023, הבת שלנו אובחנה עם סוכרת סוג 1.
כמו רוב המשפחות, למדנו בן לילה איך לנהל מצב שלא לוקח יום חופש. למדנו ״לשחות״ בגרפי רמות הגלוקוז, התרעות, בולוסים, קצבי בזאלי והפחד השקט שמגיע עם מחלה שמנוהלת בזמן אמת.
הרפואה המודרנית ראויה להערכה אמיתית. ניטור גלוקוז רציף, משאבות אינסולין ומערכות לולאה סגורה שינו את מה שחיים עם סוכרת סוג 1 יכולים להיראות. הם עוזרים לילדים לגדול, ללמוד, לשחק ולישון בבטחה יותר מאי פעם.
ובכל זאת, שאלה עמוקה יותר סירבה להיעלם.
אם אנחנו יכולים לבנות טכנולוגיה שמחליפה חלק מהלבלב – למה אנחנו לא שאפתניים באותה מידה בשיקום הביולוגיה שכשלה?
SweetFreedom נולד מתוך המתח הזה. לא כדחיית הרפואה, ולא כהבטחה לניסים – אלא כסירוב ממושמע לקבל ש"ניהול" הוא סוף הסיפור.
העמדה שלנו
אנחנו לא מתנגדים לטיפול קונבנציונלי. אנחנו לא מתחרים באנדוקרינולוגיה. אנחנו לא מציעים ייעוץ רפואי או המלצות טיפוליות אישיות.
אנחנו עושים משהו אחר:
אנחנו שואלים האם סוכרת סוג 1 מוסגרה בצורה צרה מדי, והאם תקרת השאיפה נקבעה נמוכה מדי.
במשך עשרות שנים, הנרטיב השולט היה פשוט: מערכת החיסון הורסת תאי בטא, והאובדן הוא בלתי הפיך.
אבל מדע מתקדם מצביע על מציאות מורכבת יותר. תאי בטא תחת עקה מאותתים לגיוס חיסוני. ציר המעי-חיסון משתנה לפני האוטואימוניות. חתימות ויראליות מתמשכות עשויות להנציח דלקת. האיון מתנהג כמערכת אקולוגית. ובתנאים מסוימים, התחדשות נראית אפשרית מבחינה ביולוגית.
אלה אינם רעיונות שוליים. אלה אותות אמיתיים ממספר תחומי מחקר.
SweetFreedom קיים כדי לחבר את האותות הללו למודל מובנה – ולבחון אותו באחריות.
החזון
אנחנו בונים פרוטוקול שיקום מובנה לסוכרת סוג 1.
החזון שלנו נועז וספציפי:
להפוך רמיסיה תפקודית מלאה ליעד מדעי רציני ובר-בחינה – גם שנים לאחר האבחנה.
אנחנו משתמשים במונח "רמיסיה תפקודית מלאה" במכוון. הוא משקף התאוששות מדידה של ייצור אינסולין אנדוגני ויציבות מטבולית משופרת.
אנחנו לא טוענים שכבר השגנו זאת.
אנחנו טוענים שהשאלה ראויה להיבחן בקפדנות.
השיטה: שאפתנות ממושמעת
SweetFreedom פועל כיוזמה מונחית-מחקר.
הגישה שלנו בנויה על שלושה עקרונות:
1) התערבות רב-שלבתית
אנחנו מתמקדים בשיקום מובנה ושלבי – לא בהתערבות בו-זמנית.
2) התקדמות מונחית סמנים ביולוגיים
אנחנו לא מתקדמים על בסיס זמן. אנחנו מתקדמים על בסיס שינויים ביולוגיים מדידים.
3) ממשל ושקיפות
שאיפה גבוהה דורשת משמעת גבוהה יותר. העבודה שלנו מתוכננת לפעול עם הנהגה קלינית עצמאית, ביו-סטטיסטיקה ופיקוח בטיחותי.
איפה אנחנו עכשיו
אנחנו בונים פיילוט של 24 חודשים לבחינה האם שיקום ביולוגי רציף יכול להניב התאוששות תפקודית מדידה מעבר לחלון ירח הדבש.
הפיילוט מתוכנן להפיק נתונים ברמת פרסום מדעי.
אנחנו בונים באופן פעיל את המבנה הנכון לעשות זאת באחריות:
• הנהגה קלינית (חוקר ראשי) • ממשל עצמאי וביו-סטטיסטיקה • ניטור סמנים ביולוגיים אורכי • פרוטוקול שניתן לעדכן על בסיס אותות
למי זה מיועד
SweetFreedom משרת שלוש קבוצות מתואמות:
1. שותפים אסטרטגיים
פילנתרופים ומוסדות המוכנים לממן בחינות קפדניות של השערות טרנספורמטיביות.
2. אנשי רפואה
אנדוקרינולוגים, אימונולוגים וחוקרים הפתוחים לחקירה מובנית בגישת התחדשות-תחילה.
3. תומכים בעלי חזון משותף
משפחות ואנשי מקצוע שרוצים שקיפות אחראית, חשיבה רצינית והתקדמות אמיתית.
גבולות
SweetFreedom אינו טיפול רפואי.
• ללא המלצות טיפוליות אישיות • ללא הבטחת ריפוי • ללא החלפת טיפול בהנחיית רופא • מחקר וחינוך בלבד
דווקא מכיוון שהמטרה גבוהה – הגבולות חייבים להיות ברורים.
הזמנה
סוכרת סוג 1 ראויה ליותר מניהול טוב יותר.
היא ראויה לניסיון רציני לבחון האם התאוששות אפשרית.
אם אתם מזדהים עם שאפתנות ממושמעת – כמשתפי פעולה קליניים, שותפים אסטרטגיים או תומכים – אנחנו מזמינים אתכם ליצור קשר.
